Il Rapporto rappresenta la prima ricognizione completa sull'esperienza dei direttori generali ASL/AO in tema di gestione dell'assistenza ai malati rari, evidenziando la richiesta da parte dei manager delle Aziende Sanitarie di nuovi strumenti di monitoraggio e di governance, che consentano la concreta realizzazione della presa in carico dei pazienti. Al momento l'anello debole del sistema è la mancanza di un adeguato impianto organizzativo sul territorio dedicato alle patologie orfane, a causa soprattutto della carenza di sistemi informativi integrati e di finanziamenti ad hoc dei percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA).
Il lavoro dell'Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari, che proseguirà nei prossimi mesi con nuove linee di ricerca, intende offrire un contributo qualificato anche in vista dell'attuazione del primo Piano Nazionale Malattie Rare, recentemente trasmesso dal Ministro della Salute alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione.
- TITOLO : 1° Rapporto sulle reti di assistenza dei malati rari
- Sottotitolo : Non disponibile
- Autore : Recordati Group
- Numero Pagine : 100
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- Formato: PDF
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- nell'Archivio N° : 4
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di Raz Gherp.es
